W miniony wtorek, 13 maja, pod Kancelarią w Warszawie ponad 300 osób – głównie z niepełnosprawnościami, ale też opiekunów faktycznych, asystentów i innych sojuszników, zgromadziło się, żądając przyspieszenia prac rządowych nad projektem ustawy o asystencji osobistej. Sytuację komentuje Łukasz Orylski, ekspert Inkubatora Wielkich Jutra

Nadal trwają uzgodnienia między Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, a Ministerstwem Finansów w sprawie finalnego kształtu dokumentu. Drugie ze wspomnianych ministerstw konsekwentnie żąda, aby jednym z warunków uzyskania prawa do asystencji osobistej była rezygnacja przez osobę z niepełnosprawnością z otrzymywania świadczenia wspierającego. Zwraca także uwagę, iż wraz z wejściem w życie ustawy o asystencji osobistej, analogiczne wsparcie realizowane w ramach zadań publicznych przez samorządy lub organizacje pozarządowe, powinno być wygaszane.

Obie z propozycji uważam za bardzo niebezpieczne dla osób z niepełnosprawnościami potrzebujących stałego i intensywnego wsparcia w życiu codziennym. Zauważmy, że bardzo ograniczone możliwości korzystania przez te osoby ze wsparcia kogoś innego niż członkowie rodzin stworzyło szereg zależności – od emocjonalnych, po mieszkaniowe i finansowe. Dlatego też dylemat „gotówka w domowym budżecie czy dostęp do usług?” rozstrzygną nie osoby z niepełnosprawnościami, ale ich opiekunowie faktyczni.

Dostęp do asystencji osobistej przez osoby z niepełnosprawnością sprzężoną, głębszą niepełnosprawnością intelektualną czy też używające komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC) to dla tych osób poszerzanie granic własnej niezależności życiowej, co jest zarazem najbardziej istotne i najtrudniejsze.

Część z osób z niepełnosprawnościami potrzebujących dostępu do asystencji osobistej nie otrzyma prawa do niej na mocy ustawy, a przynajmniej nie w pierwszym roku realizacji wsparcia. Dlatego też asystencja „projektowa” powinna zostać utrzymana, przede wszystkim z myślą o osobach dorosłych, które otrzymały między 80, a 90 punktów w skali oceny potrzeby wsparcia oraz dzieciach i młodzieży z niepełnosprawnością, które nie ukończyły 13. roku życia. Nad „wygaszaniem” asystencji projektowej należałoby się zastanowić dopiero, jeśli asystencja osobista stałaby się dostępna dla osób, które w skali oceny potrzeby wsparcia otrzymały powyżej 70 punktów.